Si è svolto presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli-Bianchelli della Camera dei Deputati e moderato dall’avvocato Roberta Venturi, Responsabile delle Relazioni Istituzionali di OMaR - Osservatorio Malattie Rare, il convegno, dal titolo “Morte improvvisa infantile e giovanile, scienza e associazioni insieme per la prevenzione” per la presentazione della Proposta di Legge n. 862, firmata dai Deputati Marco Lacarra, Nicola Carè e Debora Serracchiani, che intende colmare un vuoto normativo, attualmente presente in Italia.
La legge attuale, infatti, prevede l’obbligatorietà del riscontro diagnostico nella morte improvvisa del lattante e del feto, ma non altrettanto nel caso di morte improvvisa giovanile. La PDL n. 862, dal titolo: "Disposizioni per l’introduzione dell’obbligo di diagnosi autoptica istologica e molecolare nei casi di morte improvvisa in età infantile”, quindi, prevede che, a seguito di una morte cardiaca improvvisa (MCI) nei bambini o negli adolescenti, si mettano in atto tutta una serie di indagini e accertamenti, che coinvolgono anche i famigliari, per poter determinare la causa del decesso.
Intorno alla proposta di legge si è creata una vera e propria rete di oltre 50 associazioni e clinici che lo scorso maggio, hanno firmato una lettera, indirizzata al Ministro della Salute Orazio Schillaci, al Presidente della Camera On. Lorenzo Fontana e ai vertici della Commissione XII Affari Sociali della Camera dei Deputati, per sollecitare la calendarizzazione in tempi brevi della proposta di legge n.862.
Durante il convegno, realizzato con il patrocinio di AMR - Alleanza Malattie Rare e OMaR - Osservatorio Malattie Rare, gli Onorevoli Marco Lacarra, Nicola Carè e Debora Serracchiani hanno illustrato i contenuti della proposta di Legge evidenziando come stabilire l’obbligatorietà degli esami post mortem significhi consentire di effettuare l’autopsia e l’analisi genetica il cui esito può indicare la necessità di avviare accertamenti cardiologici mirati nei familiari del soggetto deceduto, così da identificare eventuali membri affetti dalla stessa malattia, sui quali intervenire con terapie mirate di trattamento e prevenzione di nuovi eventi aritmici fatali.
Quindi si è dato ampio spazio ai medici, clinici e alle associazioni i cui rappresentanti hanno portato le loro testimonianze dirette. Sono intervenuti: Prof. Camillo Autore, Docente di Cardiologia, Università Sapienza di Roma; Prof.ssa Cristina Basso, Direttore UOC Patologia Cardiovascolare, Università di Padova; Prof. Marco Canepa, Professore Associato di Cardiologia, Università degli Studi di Genova e Cardiologo, IRCCS Ospedale Policlinico San Martino di Genova; dott. Ciro Indolfi, Presidente della Federazione Italiana di Cardiologia; Prof. Giuseppe Limongelli, Professore Associato di Cardiologia, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli. Per le associazioni sono intervenuti: Giovanna Campioni, coordinatrice nazionale AICCA Italian GUCH Association - Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti; Vincenzo Castelli, Presidente Fondazione Giorgio Castelli Onlus e Consigliere Conacuore; Ulderico Catania, Segretario ACMRC Onlus - Associazione Cardiomiopatie e Malattie Rare Connesse; il Presidente de La Stella di Lorenzo APS, il cui intervento è disponibile in questa pagina; Michele Menin, Consiglio Direttivo GECA Onlus - Associazione Giovani e Cuore Aritmico; Patrizia Menna Semprini, Presidente Associazione Lollo per la Sindrome di Brugada ODV; Prof. Gaetano Thiene, Presidente ARCA - Associazione Ricerche Cardiopatie Aritmiche.
Un approfondimento sui contenuti del convegno è disponibile a questa pagina.
