• La Stella di Lorenzo

La Stella di Lorenzo al 1° meeting del ERN GUARD Heart

Napoli, 27 febbraio 2019


La Stella di Lorenzo Onlus è stata invitata a partecipare alla prima sessione di lavori del ERN (European Reference Network) sezione GUARD Heart, tenutasi a Napoli, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. ​ Il convegno si è tenuto nell'auditorium della Regione Campania e ha visto la partecipazione, tra gli altri, dell'Istituto Superiore della Sanità, del Centro Coordinamento Malattie Rare della Campania, del Coordinamento Associazioni Pazienti, del Presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, del rappresentante della sezione GUARD Heart, dott. A.S. Amin e di molte associazioni di volontariato tra cui: la AISC (Associazione Italiana Scompensati Cardiaci), GECA (Associazione Giovani e Cuore Aritmico) e ABRA (Associazione il Bambino a Rischio Aritmico).

Nel corso della giornata di lavori, incentrata sulle problematiche aperte, dal Sanitario al Sociale, connesse alle patologie cardiovascolari genetiche e rare a rischio di morte improvvisa, si sono affrontati aspetti comuni a molti pazienti con tali patologie, alle difficoltà diagnostiche, alla prevenzione del rischio aritmico e delle conseguenti necessità sanitarie e sociali di questi pazienti. ​ Durante il suo intervento, il Presidente della Onlus, dopo aver descritto il progetto di prevenzione della morte improvvisa, incentrato su campagne di screening ECG nelle scuole, ha evidenziato come siano ancora molte le situazioni in cui all’associazionismo e volontariato sono delegate responsabilità che dovrebbero essere affrontate a livello istituzionale: campagne di informazione e sensibilizzazione sulla prevenzione in ambito cardiaco, soprattutto rivolta ai ragazzi in età prescolare; aree densamente frequentate (scuole, uffici, centri commerciali, parchi pubblici) cardioprotette; mancanza di un’assistenza ospedaliera adeguata in alcune province che obbliga le famiglie a viaggi della speranza (anche prolungati) in altre regioni.

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